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我國「罕見疾病防治及藥物法」自2000年通過實施至今已有9年之久。綜觀我國遺傳疾病及罕見疾病防治工作之成果，從規劃、實施、運作到追蹤，均得力於我國相關學術、醫療及衛生行政機構間之協調與合作，才有今日如此成就。而經過多年來政府與民間團體的努力，政府在罕見疾病患者之醫療、社會福利等相關保障已初具規模，為推廣國內之政策成果及促進國際接軌，在此「罕見疾病防治及藥物法」實施將屆10年及罕見疾病基金會成立屆10週年之際，特舉辦此2009罕見疾病國際學術研討會，以強化國內外罕見疾病學術交流。


一、指導單位：行政院衛生署國民健康局
二、主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
三、協辦單位：中華民國人類遺傳學會、中華民國台灣黏多醣症協會
四、報名方式：
1.報名表請於2009年9月25日（五）前傳真至02-2567-3560或 E-mail至rp04@tfrd.org.tw 。
2.回傳報名表後請主動來電確認，電話 02-2521-0717分機121郭惠瑜專員。
3.本研討會名額為120名，以抽籤方式決定。一經錄取，本會將於10月5日前，主動電話告知（請留意手機訊息並保持暢通）